Livre blanc
OPEN SCIENCE | ÉPIDÉMIOLOGIE DU CANCER | BIG DATA | COMMUNAUTÉ
OPEN SCIENCE | ÉPIDÉMIOLOGIE DU CANCER | BIG DATA | COMMUNAUTÉ
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Parfois le progrès réside dans la simple amélioration, où l'on apprend à faire les choses mieux, plus vite, plus efficacement. Et parfois il passe par un changement plus radical où les habitudes mêmes sont bousculées ; alors émergent non seulement de nouvelles techniques, mais aussi de nouvelles organisations du travail.
Aujourd'hui l'une des techniques émergentes qui agitent le plus le monde est l'analyse de grands jeux de données. Pas si facile de dire exactement de quoi il s'agit ; d'ailleurs, même le nom de la discipline n'est pas clair : big data, data mining, mégadonnées ? Pas facile non plus de définir son périmètre, puisqu'il s'agit d'un mélange de statistiques, analyse, géométrie, probabilités, optimisation, ... Mais l'enjeu est clair : on attend tout et encore plus de ces techniques, qui ont déjà révolutionné la recherche d'information, la traduction automatique, l'intelligence artificielle, et les modèles économiques de bien des entreprises, dont les géants emblématiques de l'Internet. On attend tellement de l'analyse de grandes données que le blason des statisticiens a été couvert d'or fin, et que ce métier est devenu l'un des plus demandés au monde - en 2015, métier d'avenir numéro 1 selon la compagnie américaine Careercast.
Il était donc évident que l'analyse de grandes données allait s'attaquer, un jour ou l'autre, à l'un des fléaux qui sévissent encore le plus dramatiquement dans le monde, en fait l'un des plus grands sujets d'inquiétude dans les pays développés : le cancer. Quelle famille, dans notre pays, n'a pas été touchée par cette maladie ? Fléau d'autant plus redoutable qu'il est multiforme, varié, que ses causes et facteurs de risque sont extraordinairement multiples.
Et c'est justement pour cela que l'on attend tellement de l'alliance entre grandes données et cancérologie : il y a tant de statistiques mais elles sont si difficiles à interpréter, si variables, que l'on se dit qu'il faudra forcément utiliser des méthodes nouvelles pour en venir à bout et découvrir des choses intéressantes, de nouveaux facteurs que les médecins pourront mettre en oeuvre.
Mais dans le projet Epidemium, il y avait aussi l'idée que cette nouvelle technique devait s'accompagner d'une nouvelle façon de travailler, publique et ouverte, à l'image des méthodes qui ont fait le succès du logiciel libre dans les années 90, et celui des FabLabs dans les années 2000. Une organisation où les notions de plateforme, Wiki, échange de données, partage du travail entre organisations, coopérations bénévoles, synergies, prendraient tout leur sens ; où l'on partagerait un cadre fait d'outils, de facilités, de compétences ; et où l'on laisserait la compétition faire le tri entre les idées.
Emblématique de ce projet était le rapprochement entre La Paillasse, organisation militante pour une recherche ouverte, et Roche, poids lourd de l'industrie pharmaceutique ; symbole de ce que les grandes institutions de recherche ont senti le potentiel qu'il y avait dans la recherche médicale ouverte.
Les fondamentaux d'Epidemium étaient posés, il restait encore tant d'obstacles à franchir ! Recenser les bases de données, définir un concours, rassembler largement les énergies, recruter un jury ; mais aussi définir les principes qui encadreraient ce concours.
Soucieux de suivre les bonnes pratiques, les organisateurs recrutèrent un Comité d'éthique indépendant, à qui il reviendrait de définir des garde-fous dans l'usage des jeux de données et que l'on pourrait consulter pour des questions délicates, des dilemmes à résoudre. Car la mise en relation de bases de données comporte aussi bien des promesses d'efficacité accrue que des craintes d'intrusion inacceptable. C'est à ce comité que j'ai eu le plaisir de participer : tâche légère mais importante, qui a aussi été source de réflexion quand il s'est agi d'évaluer les projets en compétition.
Une autre bonne pratique était l'implication d'une « association de malades » car les patients ont leur mot à dire, bien sûr, ne sont-ils pas les premiers concernés ? Il était donc légitime de leur laisser une part importante dans la gouvernance.
Et surtout, il y avait une grande volonté de synergie entre d'une part les experts de l'abstraction (mathématiciens, statisticiens, informaticiens) et d'autre part les experts du corps humain (cancérologues, médecins, chirurgiens, ...) une synergie à mettre en place entre personnes, pour refléter la synergie entre disciplines ; un effort dont les résultats ne pourront pleinement s'apprécier qu'à travers la coopération de long terme, et auquel Epidemium a souhaité donner un coup de fouet.
Dès le top départ, que de travail a été accompli ! C'était fascinant d'assister, de loin, à l'activité dont faisaient preuve les équipes en compétition, dans un grand chaos productif.
Et le moment venu, il a fallu écouter, départager, remettre des prix... C'était la fin d'une étape mais il était clair pour tous que c'était surtout le début d'une aventure de longue haleine, et qu'il allait falloir continuer à capitaliser sur ces acquis pour participer à l'émergence de la médecine du futur.
Innover, ce n’est pas seulement développer de nouvelles technologies ou des objets connectés. C’est aussi expérimenter de nouvelles dynamiques et méthodologies de travail pour aider au développement du potentiel de l’intelligence collective, tout en dépassant les barrières qui cloisonnent les savoirs et les compétences. De plus, nous pensons sincèrement que l’innovation doit avoir des retombées positives et tangibles sur les conditions de vie des personnes et sur leur santé.
C’est sur cette base commune que la rencontre entre le laboratoire de recherche ouverte La Paillasse et l’entreprise pharmaceutique Roche a pu donner vie, grâce notamment à l’entremise de Gilles Babinet, à un projet très ambitieux : Epidemium.
Né en avril 2015, le programme Epidemium représente l’effort conjoint de Roche et de La Paillasse d’expérimenter une manière innovante de faire de la recherche scientifique et médicale, sur un problème majeur de santé publique comme le cancer, en utilisant une source de connaissances en plein essor bien qu’encore sous-exploitée : le big data. Il nous tenait aussi à coeur de prouver que, dans le périmètre de la science, la rencontre d’acteurs de nature différente et animés par les mêmes principes est source d’innovation.
Le choix de lancer un projet novateur, tant sur la forme que sur le fond, en épidémiologie du cancer, nous a semblé logique pour deux raisons principales :
Pour qu’un tel projet soit un succès, nous avons immédiatement compris qu’il fallait réunir une équipe insolite, composée de personnes aux compétences très différentes, ayant des parcours et venant d’horizons parfois éloignés, mais qui partagent et défendent tous les mêmes valeurs fondamentales : l’ouverture du savoir, la collaboration, la transdisciplinarité et l’indépendance.
Dès le début, nous avons eu l’intuition, qui fut confirmée par la suite, que ce projet nous porterait vers des territoires encore inexplorés de la science et de l’éthique. Il nous fallait donc veiller à accompagner la communauté dans ce parcours et c’est dans cette optique que nous avons créé le comité d’éthique indépendant et le comité scientifique. Ces deux comités ont fait face à des problématiques inédites qui dépassent le périmètre d’un projet de recherche traditionnel. C’est grâce à leur engagement constant que nous avons réussi à trouver le juste équilibre entre les nécessités de la recherche scientifique et la sauvegarde des droits ainsi que du bien-être des patients en particulier, et de tous les citoyens en général, qui sont toujours au centre de notre engagement.
La communauté si hétérogène et étendue d’Epidemium, plus de 1 000 personnes ayant participé à différents titres à nos évènements pendant un an, n’aurait pu être productive sans le suivi d’une équipe de coordination, qui a su mobiliser un vaste réseau de parties prenantes, partenaires et membres de la communauté.
Dans le monde de la techno-médecine 2.0, Big Pharma et biohackers s’allient contre le crabe ! »
Dominique Nora
(L’Obs, 05/11/2015)
Dès ses débuts, Epidemium a suscité l’intérêt de plusieurs acteurs du milieu médical, de la recherche scientifique et du big data, qui se sont reconnus dans nos valeurs et qui partageaient notre ambition. Cet intérêt s’est vite transformé en partenariats très importants pour la réussite du projet et qui ont permis de mettre à disposition de la communauté compétences, outils et ressources.
Après une première année de programme, le temps est donc venu de faire un bilan objectif et de partager avec vous, en toute humilité, notre expérience et les enseignements que nous en tirons pour continuer la dynamique lancée avec Epidemium.
Epidemium nous a donné l’opportunité, chez Roche et La Paillasse, de mettre en synergie nos compétences, de découvrir des complémentarités inattendues entre nos deux organisations, mais surtout de nous laisser surprendre par les résultats de l’intelligence collective exprimée par la communauté ouverte que nous avons supportée et accompagnée.
En tant qu’acteur de l’innovation en santé, l’ambition de Roche est, avec Epidemium, de réinventer l’épidémiologie du cancer pour en faire un véritable outil d’aide à la décision thérapeutique et de porter l’innovation au plus proche des patients. En regardant, après plus d’un an, les résultats atteints, nous pouvons mesurer l’immense pas en avant fait dans cette direction. De plus, Epidemium a été pour Roche une occasion unique d’expérimenter de nouvelles méthodes et de nouveaux instruments pour stimuler l’innovation dans le cadre de la science ouverte, jusqu’à ouvrir certaines de ses propres données à la communauté.
Nous désirons plus que tout que le programme continue à se développer. »
Lieu emblématique d’innovation et de transdisciplinarité, La Paillasse défend l’idée de faire émerger une nouvelle manière de faire de la recherche, grâce à la mise à disposition d’un environnement de travail ouvert et collaboratif. La Paillasse est le lieu où s’ancre l’histoire d’Epidemium, lieu qui a permis à la communauté de grandir en s’identifiant à un espace réel, élément fondamental pour garder le juste équilibre entre les échanges virtuels et en face à face. Epidemium a aussi été l’occasion pour La Paillasse d’avancer dans le perfectionnement de ses outils et méthodes de travail, ainsi que de montrer le potentiel de l’intelligence collective appliquée à la recherche médicale.
Nous voulons également profiter de l’occasion offerte par ce Livre blanc pour partager avec vous notre vision de ce qui pourrait être amélioré. En effet, ce que nous avons initié ne s’arrêtera pas là…
Le premier de ces points, et c’est ce que nous nous efforcerons de faire pour les années à venir, est d’impliquer davantage la communauté médicale. Notre objectif de départ était et reste d’obtenir des résultats et des outils concrets qui pourront véritablement être portés par les équipes médicales dans leur travail quotidien. Or, cela ne peut se faire que si les médecins et l’ensemble du monde médical s’engagent de manière constante tout au long du programme. Certes, travailler sur les données et développer des algorithmes de machine learning est essentiel pour faire progresser la santé aujourd’hui, et c’est ce que nous avons voulu mettre au coeur d’Epidemium. Mais cela ne peut se faire efficacement sans les apports d’experts de la santé et de cliniciens.
De plus, nous souhaitons améliorer l’intelligibilité du programme et de ses enjeux. Nous sommes conscients, après un an de programme, que le sujet de la santé alimenté par le big data est complexe et qu’il existe probablement d’autres façons de le traiter. Nous nous efforcerons toujours d’adopter une approche collaborative et ouverte dans l’appréhension du programme ainsi que dans la manière dont nous le construisons. Le moyen que nous avons choisi pour aboutir à nos objectifs aurait pu être différent ; il doit certainement être amélioré.
C’est également la raison pour laquelle il était important pour nous de créer ce Livre blanc, afin de prendre du recul sur le travail accompli, de garder une certaine objectivité sur ce qui a été réalisé et de se donner des perspectives pour l’avenir puisque nous désirons plus que tout que le programme continue à se développer.
Soyons reconnaissants : beaucoup de ce qui a été réalisé nous a épaté. Nous avons été bluffés par la qualité des rendus, par la capacité d’une communauté à se mobiliser sur un sujet comme le cancer, par la qualité des experts qui sont restés engagés tout au long du programme et enfin par la bienveillance générale qui a entouré le programme, que ce soit de la part des participants, des partenaires, des comités ou encore du grand public.
Epidemium est né d’une volonté : travailler en cancérologie sur la base des données ouvertes en adoptant une approche communautaire. Celle-ci reposait alors sur deux intuitions. La première, qu’il est possible d’obtenir des résultats pertinents en décloisonnant la recherche médicale ou, du moins, en la rendant accessible à un plus grand nombre d’acteurs, y compris non scientifiques. La deuxième, qu’il est possible de fonder une recherche sur les open big data, étant persuadés que ces dernières offrent de nouvelles perspectives dans la compréhension de notre environnement et de nous-mêmes : mieux comprendre, mieux prévenir, mieux prédire. Ainsi, Epidemium a dû mettre en place une méthodologie visant à concilier recherche scientifique, communauté et données ouvertes, ces trois éléments représentant en quelque sorte l’ADN du programme.
Partant de ces intuitions et de cette volonté initiales, Epidemium s’est naturellement pensé comme un programme d’open science et s’est construit autour de quatre valeurs fondamentales : l’ouverture, la collaboration, la transdisciplinarité et l’indépendance. Concrètement, ces dernières se sont incarnées à travers les modalités d’un programme accessible à tous, qui prône et facilite le partage des méthodes, des connaissances générées, le travail collaboratif et l’échange de compétences ainsi que la transdisciplinarité des profils. Enfin, le programme est autonome vis-à-vis de ses initiateurs Roche et La Paillasse, et s’est pour cela entouré d’un comité d’éthique indépendant. Toutefois, qu’est-ce véritablement que l’open science et en quoi le programme Epidemium est innovant ?
Epidemium a tout pour prouver que la science peut se faire en dehors des cadres académiques classiques en misant sur l'open source et la transdisciplinarité d'équipes auto-constituées.»
Hugo Jalinière
(Sciences et Avenir, 30/05/2015)
Traditionnellement, les recherches scientifiques se réalisent au sein de structures dédiées, cloisonnées, dans lesquelles la production de la connaissance est encadrée et sa diffusion limitée. Cependant, depuis quelques années, de nouvelles structures de production de la connaissance scientifique émergent, caractérisées par deux éléments majeurs : d’une part, le nombre de participants aux projets, d’autre part, l’ouverture des problèmes et des résultats à toutes les étapes de la production. Les barrières tombent, aussi bien dans l’intégration de nouveaux acteurs aux projets qu’au niveau de la propriété intellectuelle. Chaque “citoyen de la science” peut intervenir et participer au développement et à la résolution des problèmes en apportant ses connaissances et ses compétences. Nous retrouvons chez les participants aux projets d’open science des valeurs communes et des idéaux qui rassemblent au-delà même de la thématique du projet, dans un souci de partage des découvertes. C’est l’avènement d’une nouvelle conception épistémologique de la recherche scientifique. La dynamique de l’open science favorise les interactions entre les différents acteurs du projet, ce qui améliore d’autant plus la capacité du collectif à générer des solutions puissantes et originales. Ainsi, pour Epidemium, l’accès à des compétences et des connaissances variées offre statistiquement une plus grande diversité dans l’approche des problématiques autour du cancer ainsi que de nouveaux points de vue, qui sont autant de directions potentielles à explorer. De plus, l’ouverture des résultats au fur et à mesure du projet permet à tout contributeur d’accéder aux dernières avancées, ce qui le rend capable à tout moment de rejoindre le projet, de proposer des alternatives ou d’améliorer celles proposées, rendant à nouveau plus fortes les perspectives pour la recherche.
La volonté de concevoir Epidemium comme un programme d’open science ne découle pas seulement de l’ambition de ses deux initiateurs. L’idée de travailler sur le cancer de façon innovante, à la fois par la forme du programme et par la méthode proposée, alliant ouverture et utilisation des big data, est née de plusieurs constats sur la maladie et le contexte actuel. La thématique du cancer est contemporaine, porteuse de sens et fédératrice. A l’échelle mondiale, en 2012, 8,2 millions de personnes sont décédées des suites d’un cancer et cette incidence est amenée à augmenter de 70% au cours de la prochaine décennie 1. Chacun d’entre nous est ainsi touché par cette maladie au cours de sa vie, de près ou de loin. Le cancer est donc un enjeu de société majeur, qui entraîne des réactions émotionnelles fortes et a des effets palpables. De nombreuses communautés de patients, de proches ou d’acteurs de la santé, se sont en outre déjà construites spontanément dans le cadre de la recherche contre le cancer et pour défendre différents intérêts. Epidemium offre alors la possibilité de fédérer tous ceux qui le souhaitent dans un grand mouvement de recherche commun.
Epidemium propose à des acteurs habituellement peu sollicités à ce niveau-là des moyens pour se regrouper, et permet leur empowerment grâce à une facilité technique : l’accessibilité des données et la démocratisation des outils de traitement. Des données ouvertes et hétérogènes sont disponibles, notamment sur les sites intergouvernementaux, et en quantité suffisamment importante pour en induire du sens, en dégager des pistes de recherche. Or le big data impacte naturellement l’épidémiologie du cancer et c’est peut-être l’un des domaines où il est susceptible d’être le plus porteur de sens : il propose des données concernant toutes les dimensions des sociétés, du quotidien des individus et de l’environnement. Le big data, par sa complexité et les possibilités qu’il offre, demande un niveau de transdisciplinarité important de la part des acteurs qui vont le traiter, l’étudier et en tirer des conclusions. C’est pour cela qu’Epidemium est ouvert à tous ceux qui souhaitent mettre leurs compétences, quelles qu’elles soient, à disposition de ce sujet.
Avec Epidemium, on a réussi à prouver qu’il était possible, en France, de réunir des personnes brillantes et motivées pour produire de la science de qualité, et de réunir des experts dans le Comité scientifique et le Comité d’éthique indépendant, pour guider et évaluer les projets. »
Dr Charles Ferté
Membre du Comité d’éthique indépendant
Forts de l’expérience du Challenge4Cancer et convaincus de l’intérêt d’un programme tel qu’Epidemium, nous avons souhaité, afin de clore cette première édition et d’imaginer la prochaine, rédiger ce Livre blanc. Fidèle, dans sa conception, aux valeurs que nous avons défendues, celui-ci fait écho à la pluralité des points de vue et des disciplines engagées, en recueillant les recommandations des acteurs qui ont pris part au programme : membres de la communauté, membres des comités d’éthique et scientifique, contributeurs et partenaires. Ainsi, ce livre se veut être un plaidoyer à la fois pour l’open science et pour la méthodologie collaborative.
Ainsi, c’est un objet composite que nous proposons, regroupant des articles, parfois co-signés, des retours d'expérience et des fiches d’approfondissement, tous construits autour des thématiques fondatrices du programme, à savoir la santé, l’open et les données. Libre au lecteur de le lire de façon linéaire ou de choisir d’explorer les sujets qui lui plaisent ou qui lui parlent. De cette multiplicité, trois parties ont émergé autour desquelles ce Livre blanc est structuré : La Communauté agile et ouverte qui présente la méthodologie employée et fait remonter le vécu de la communauté ; L’Innovation scientifique et médicale qui ouvre une discussion sur la rencontre de la data science et de la médecine, sans oublier le bénéfice patient qui se pose toujours en ligne d’horizon ; et enfin Le Cadre juridique et ouvert qui revient sur les problématiques à la fois légales et éthiques qu’a pu poser et rencontrer Epidemium dans sa mise en place et réalisation.
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C’est grâce à la création et au maintien d’une communauté bénévole active qu'Epidemium a pu s’attaquer à un défi aussi ambitieux que celui de réunir les termes santé, data et open pour faire avancer la recherche contre le cancer. Quelles ont été les bonnes et les mauvaises pratiques dans l’organisation de la vie de cette communauté, tant au niveau de la compréhension de son fonctionnement que de son animation pendant les six mois de Challenge ? Quels enseignements en tirent les acteurs principaux du programme pour poursuivre avec un nouvel élan ce défi ?
// Auteurs
Équipe Epidemium / Djalel Benbouzid / Léo Blondel / Marc Santolini / Stéphanie de Haldat / Thomas Landrain
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Allier cancer et big data grâce à une méthodologie agile - EPIDEMIUM
Animer une communauté aussi étendue et hétérogène que celle d'Epidemium représente un défi constant pour l'ensemble de l'équipe coordinatrice. Dès le début, il nous a paru évident que nous devions être suffisamment agiles pour stimuler la créativité d'une communauté en constante évolution, composée de personnes aux parcours et horizons très éloignés ainsi que de parties prenantes et de partenaires qui n'avaient pas l'habitude de collaborer.
Le pouls du programme - EPIDEMIUM
L'équipe de coordination d'Epidemium a mis en place plusieurs outils en ligne lors du Challenge4Cancer (C4C) afin de créer un environnement de travail virtuel collaboratif dans lequel les membres de la communauté pouvaient s'informer sur le programme, le Challenge et les thématiques connexes, mais aussi interagir entre eux et mener à bien leur projet.
L'engagement de Roche - EPIDEMIUM
Livre blanc | Partie I, Retour d'expérience 1] Filiale du cinquième investisseur mondial en R&D tous secteurs confondus, Roche France conjugue le modèle de recherche du Groupe en construisant des partenariats avec des acteurs de la santé de demain.
Les enseignements pour La Paillasse - EPIDEMIUM
Livre blanc | Partie I, Retour d'expérience 2] Epidemium a été pour La Paillasse une de ces opportunités qui vous changent la vie, si vous la saisissez. Pendant plus d'une année, nous avons travaillé d'arrache pied avec notre partenaire Roche pour montrer que la recherche scientifique, sur un sujet aussi complexe que l'épidémiologie du cancer, pouvait se faire de manière ouverte, coopérative et distribuée.
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Le progrès médical et l’amélioration des soins pour le patient sont le véritable centre névralgique d’Epidemium, si ce n’est sa raison d’être. Si l’on veut mieux soigner, guérir plus fréquemment et peut-être un jour vaincre le cancer, c’est par l’exploitation des quantités massives de données existantes, notamment épidémiologiques, qu’il faudra passer. La santé a en effet tout à gagner à s’emparer des nouvelles technologies et des nouvelles connaissances offertes par la science des données. À la clef ? Une médecine de précision et à la pointe de l’innovation !
// Auteurs
Dr Charles Ferté / Pr Bernard Nordlinger / Dr Mehdi Benchoufi / Dr Perrine Créquit / Pr Philippe Ravaud / Muriel Londres /Dr Cécile Monteil /Équipe Baseline
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Quels usages de la science des données et du big data pour la santé ? - EPIDEMIUM
Bientôt, la santé de notre monde connecté ne sera plus celle du monde d'hier. Déjà, elle est le lieu privilégié où sont expérimentées les innovations les plus pointues dont nous entendons parler tous les jours. Objets connectés, intelligence artificielle, partage de données, big data, blockchain, ...
Crowdsourcer une épidémiologie du cancer - EPIDEMIUM
Le monde de la santé est bouleversé dans ses pratiques et secoué dans ses usages par le double impact des masses de données et des masses d'individus qui s'invitent dans le jeu de la recherche bio-médicale, c'est-à-dire par l'émergence du big data et par l'implication croissante et communautaire de la société civile, lesquels se hissent à la hauteur des défis de la médecine contemporaine.
L'utilité pour le patient et le monde médical - EPIDEMIUM
Par Muriel Londres & Dr Cécile Monteil [Livre blanc | Partie II, Retour d'expérience 1] Muriel Londres Les bouleversements technologiques impactent potentiellement tous les aspects de l'expérience du patient dans le système de soin, et au-delà même, de l'expérience de vie avec une maladie chronique.
Baseline : modéliser l'incidence et la mortalité du cancer - EPIDEMIUM
Livre blanc | Partie II, Retour d'expérience 2] Le projet Baseline vise à prédire l'incidence et la mortalité de divers cancers sur la base de facteurs de risque identifiés dans des données ouvertes de portée mondiale et de granularité régionale. Pourquoi le cancer et pourquoi les données agrégées ?
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La réalisation d’Epidemium, programme unique au monde par ses modalités ouvertes et collaboratives, a imposé à ses acteurs de se confronter à des interrogations inédites, tant sur le plan juridique que sur le plan éthique. Parce qu’open science ne signifie pas absence de règles, il s’agit, au-delà du respect de la loi, de structurer un environnement qui garantisse aux participants les conditions du partage de leur travail. Anticiper sur les enjeux éthiques posés par un programme s’attaquant à des données de santé tel qu’Epidemium, a également représenté un formidable défi.
// Auteurs
Jonathan Keller / Jérôme Béranger / Me David Simhon / Jean-Frédéric Petit-Nivard
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Un règlement pour stimuler le partage et l'ouverture de la science et des données - EPIDEMIUM
L'un des tous premiers défis à relever dans le cadre du programme Epidemium était de formaliser un règlement. Il nous a fallu trouver un équilibre entre notre volonté d'offrir un cadre qui stimule le partage et la préservation des droits des créateurs et des propriétaires.
Quelle éthique pour une approche ouverte et communautaire de l'utilisation des big data en santé ? - EPIDEMIUM
Ya-t-il une éthique propre au numérique ? Cette question revient régulièrement et fait débat, tellement il apparaît non naturel d'associer une science humaine à une science technologique que presque tout oppose. Et pourtant, le numérique crée de toute part des injonctions contradictoires qui ont par conséquent des répercussions éthiques spécifiques aux Nouvelles Technologies de l'Information et la Communication (NTIC).
La Charte Epidemium : quand l'éthique a vocation à parfaire le droit - EPIDEMIUM
Livre blanc | Partie III, Retour d'expérience 1] Soyons fous. Ouvrons un dictionnaire à la lettre E. Pas n'importe lequel. LE Dictionnaire, celui de l'Académie. À la lettre E donc, plus exactement au mot éthique, il est noté, entre autres choses : " science de la morale ".
L'ouverture des données de Roche - EPIDEMIUM
Livre blanc | Partie III, Retour d'expérience 2] E n tant qu'initiateur du projet Epidemium, une initiative éminemment tournée vers l' open data, il nous a semblé essentiel d'être pionnier et d'ouvrir nos données pour le bénéfice de la science.
Utiliser les data-sciences, les big data, pour faire avancer la recherche sur le cancer est, en soi, un modèle de rupture par rapport à ce qui pré-existe. Cette discipline est encore très embryonnaire et son développement passe par beaucoup de tâtonnements et d'itérations.
Toutefois, ce n'est finalement pas en cela que le projet Epidemium est le plus remarquable. Il l'est surtout par sa capacité à proposer un modèle d'innovation ouverte, c'est-à-dire un modèle reposant non plus sur des experts académiquement reconnus, mais sur la multitude la plus vaste possible.
C'est de plus en plus un fait admis : le champ des connaissances scientifiques est désormais si vaste que même les experts ne parviennent plus à embrasser leurs disciplines propres de façon complète. Et de surcroît, dans un monde où la complexité est désormais la norme, et la multidisciplinarité une dynamique fondamentale, il est urgent de changer de modèle d'innovation. Il se pourrait, en effet, que ce ne soit plus au travers des départements de R&D et des centres d'expertises verticales que le futur s'écrive, mais au sein de la multitude.
Qui aurait jamais cru qu'une encyclopédie, Wikipedia, faite par la multitude puisse être cent fois plus volumineuse que la très révérée et référente Britannica ? Et, plus étrange encore, qu'en dehors des biographies, elle puisse contenir moins de fautes que Britannica, ce que des études scientifiques ont démontré ? La multitude, de Wikipedia à Github 1 en passant par Stack Over Flow 2, démontre chaque jour un peu plus sa capacité à être puissante, quantitative, autant que qualitative.
C'est tout le pari de la Paillasse et de Roche à travers Epidemium : créer les conditions pour que tous ceux qui le souhaitent puissent apporter leur contribution pour réussir à envisager des modèles différents. Des modèles qui souvent se retrouvent en rupture avec les modèles communs et académiques.
Néanmoins, pour réussir, il fallait la foi de ses initiateurs, qui n'en ont pas manqué, et avec cette foi, la capacité à gérer de nombreux obstacles réglementaires, liés notamment aux données privées, éthiques et technologiques. Un an et demi après son lancement, on ne peut que constater que ces obstacles ont été brillamment franchis et que le projet Epidemium est désormais sur la piste d'envol.
Plus encore, Epidemium est désormais une source d'inspiration tout à la fois pour les grandes entreprises et les institutions de tous types. Récemment encore, lors d'un voyage à la Commission européenne, je me surprenais d'entendre un Commissaire y faire directement référence comme le modèle d'innovation qu'il faudrait faire émerger dans le futur.
Il s'agit bien de cela ; si l'Europe, reconnaissons-le, n'est pas aujourd'hui à l'avant-garde de la révolution digitale, elle peut très bien regagner une place enviée, en créant et promouvant le modèle d'innovation de demain. Qu'il s'agisse de la R&D de ses entreprises, d'innovation sociale ou tout bonnement de politiques publiques, il ne fait que peu de doute que l'innovation ouverte dominera un jour sur toute autre forme d'innovation. L'enjeu, pour l'Europe comme pour la France, consiste à saisir ces dynamiques pour parvenir à les accompagner.
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Annexe 1 : Epidemium, les dimensions d'un programme open science - EPIDEMIUM
Epidemium est un programme de recherche scientifique collaboratif et ouvert à tous, initié par l'entreprise pharmaceutique Roche et le laboratoire communautaire La Paillasse. Son ambition est d'explorer le potentiel du big data en épidémiologie du cancer grâce à une communauté.
Annexe 2 : Epidemium, un programme open science encadré par un Comité d'éthique indépendant et un... - EPIDEMIUM
Pour encadrer et aider leur travail, un Comité d'éthique indépendant et un Comité scientifique, constitués en amont pour penser la constitution et le développement d'un tel programme, étaient présents. Ceux-ci, au terme des six mois de Challenge, se sont constitués en jury afin d'évaluer les projets soumis par les équipes.
Annexe 3 : Epidemium, les résultats du Challenge4Cancer - EPIDEMIUM
Viz4Cancer : site web de visualisation interactive des différents jeux de données disponibles (page Wiki) // Objectif du projet : Représenter graphiquement l'évolution de différents types de cancers en France et la variation de plusieurs facteur socio-environnementaux. // Outils : API Web de traitement de données ; visualisation graphique. dynamique.
BABINET Gilles, Membre du Comité d’éthique indépendant d’Epidemium
Entrepreneur, Digital Champion France.
BENBOUZID Djalel, Membre du Comité scientifique d’Epidemium
Docteur en machine learning, post-doc au laboratoire LIP6, Université Pierre et Marie Curie.
BENCHOUFI Mehdi, Équipe coordinatrice Epidemium
Médecin de santé publique à l'Hôtel-Dieu, agrégé de mathématiques, Mehdi est fondateur du Club JADE, think tank dédié aux enjeux socio-politiques du numérique (big data, open culture, open science). Il travaille à des projets collaboratifs de mise au point de technologies médicales en open source.
BÉRANGER Jérôme, Membre du Comité d’éthique indépendant d’Epidemium
Chercheur (PhD), Expert scientifique en big data, SI, Ethique et Réglementaire à KEOSYS.
BLONDEL Léo
Doctorant en biologie computationnelle à Harvard, Léo est passionné de sciences. Ayant grandi dans l'univers du hacking et le monde du logiciel libre, il défend la nécessité de libérer la science. « Les cyborgs ont aussi une âme. »
CRÉQUIT Perrine (Dr)
Pneumologue, Méta-analyse en réseau et cancérologie.
DEBONNEUIL Edouard, Membre de l’équipe-projet Baseline
Consultant actuariel dans le secteur pharmaceutique.
FRESNOYE (de) Olivier, Équipe coordinatrice Epidemium
Spécialiste du développement humanitaire et de la gestion de projet, Olivier a une double formation scientifique et économique. Il a développé de nombreux projets collaboratifs et communautaires innovants et participe à plusieurs groupes de travail sur les nouvelles technologies et l’innovation.
FERTÉ Charles (Dr), Membre du Comité scientifique d’Epidemium
Chef de clinique assistant en oncologie à l'Institut Gustave Roussy et expert en bio-informatique.
HALDAT (de) Stéphanie
Directrice de la marque chez Roche.
KELLER Jonathan, Juriste Epidemium
Happé par le droit, passionné par les nouvelles technologies et leurs problématiques juridiques, il finalise un doctorat de droit des NTIC à l'Université Paris Ouest La Défense sur la notion d'auteur dans les mondes des logiciels.
KOCKLER Leila (Dr), Membre du Comité scientifique d’Epidemium
Représentante Roche, directrice médicale projet à la Direction médicale de Roche France.
LANDRAIN Thomas, Membre du Comité scientifique d’Epidemium
Président & co-fondateur de La Paillasse.
LÉVY-HEIDMANN Karine, Équipe coordinatrice Epidemium
Community Lead du programme Epidemium, en charge d’animer et de faire grandir la communauté. Elle est également engagée dans l’entrepreneuriat social et membre du conseil d’administration de l’association MakeSense.
LONDRES Muriel, Membre du Comité d’éthique indépendant d’Epidemium
E-patiente, coordinatrice adjointe du collectif d’association de malades chroniques [im]Patients, Chroniques & Associés, Militante et bénévole dans l’association « Vivre Sans Thyroïde ».
MARIANI Ermete
Consultant en stratégie de contenu et visualization de la connaissance.
MONTEIL Cécile (Dr), Membre du Comité d’éthique indépendant d’Epidemium
Pédiatre urgentiste, Directrice médicale Ad Scientiam et Fondatrice de la communauté Eppocrate.
NORDLINGER Bernard (Pr), Membre du Comité d’éthique indépendant d’Epidemium
Service de Chirurgie Digestive et Oncologique à l'Hôpital Ambroise Paré et membre de l’Académie nationale de médecine.
PETIT-NIVARD Jean-Frédéric
Innovation Manager chez Roche.
RAVAUD Philippe (Pr), Membre du Comité scientifique d’Epidemium
Professeur d’épidémiologie à l’Université Paris Descartes et à la Columbia University, directeur de recherche INSERM, directeur du Centre de Recherche en Épidémiologie et Statistique Sorbonne Paris Cité, directeur du centre d’épidémiologie clinique de l’Hôtel-Dieu (Paris), directeur de Cochrane Français, directeur du Centre EQUATOR France.
RICHARD Peter-Mikhaël, Membre de l’équipe-projet Baseline
Chercheur en thèse dans le domaine de la cosmologie.
SANTOLINI Marc
Chercheur postdoctorant au Center for Complex Network Research de Northeastern University et chercheur affilié à Harvard Medical School à Boston. Ses recherches portent sur la science des réseaux appliquée à la médecine ainsi qu’à l’analyse du travail en équipe dans la production scientifique.
SIMHON David (Me), Membre du Comité d’éthique indépendant d’Epidemium
Avocat en droit de la santé et Président du Comité de Protection des Personnes Île-de-France III.
TAUVEL-MOCQUET Ozanne, Équipe coordinatrice Epidemium
Diplômée en lettres puis en communication, Ozanne s’intéresse aux nouvelles technologies et aux formes d’organisation qui émergent avec elles ainsi qu’à l’économie collaborative à travers le développement de nouveaux lieux de type Fablabs.
TERLINDEN Augustin, Membre de l’équipe-projet Baseline
Innovateur dans le domaine de la santé.
VILLANI Cédric (Pr), Membre du Comité d’éthique indépendant d’Epidemium
Mathématicien, Professeur de l'Université de Lyon et directeur de l'Institut Henri Poincaré, il a reçu la médaille Fields en 2010.
VITALI Isabelle
Directrice de l’Innovation et des partenariats de Roche jusqu’à octobre 2016.
Hypercube, Dataiku, Teralab, Cancer Campus, CapDigital, Global Knowledge, Club JADE, Hacking Health, l’Institut Mines Telecom, Bress Healthcare, SchooLab, Wikimedia France
Rajaona H., Humbert G., Sourivong F., Ribas A., Martigny P., Clair B., Zhou A., Lafay E., Kamennoff N., Habert B., Frasca A., Bangoula M., Briand F., Leroy G., Betmont C., Iyeze Y., Dunoyer S., Mouhamadsultane A., Duquesnoy G., Agher D., Chatain O., Perez K., Briere T., Boulahya A., Tran T., Maouche S., Hassan M., Verrier J., Bouin O., Bouin G., Baes O., Rouphael R., Agher D., Thibault C., Couralet P., Bohl S., Clément M., Navarro A., Jourdan F., Ben A., Debonneuil E., Terlinden A., Hebert E., Reverdy V., Rouilly V., Richard G., Bouin E., Dejouy V., Strich I., Sportisse C., Yartseva A., Deponge E., Nekooguyan N., Colas E., Tafat Y., Le Clerc S., Noirel J., Coulonges C., Chekroun M., Neveux P., Kerting C., Boyer S., Thea L., Clavairoly A., Mayer C., Sacepe K., Ramdani S., Elisee R., Fagot G., De Rémacle N., Zlaoui K., Foulquié P., Cupillard E., Graveleau M., Lam J., Choffin B., Imbert A., Staron B., Dansokho F., Allorant A., Estival B., Berdugo R., Ravelomanantsoa M., Salgado M., Jandot C., Schreuder N., Foret P., Djian F., Chauvelot L., Le Tiran L., Bereder J., Muaka Di Mavinga G., Hipeaux K., Baiz S., Duge De Bernonville G., Fournier M., Mandelbrojt P., Desrousseaux C., Guinard C., Hamon A., Balmès I., Benbouzid D., Oussar J., Bossi-Malafosse J., Mackosso c., Essayegh H., Burq P., Roy P., Jean-Théodore A., Hadji Z., Letellier P., Picard F., Merinian N., Loménie n., Hadjidj A., Kegl B., Murarasu T., Plaza A., Trinh B., Saysana J., Hachan F., Lopez S., Mukakanamugire Rwagaju A., Ibnouhsein I., Wanono Y., Neuberger K., Jankowski S., Do Cao L., Funtowiez S., Bertrand N., Sutter P., Thiébau N., Jacob Y., Tazi M., Weiss D., Ben Abdallah M., Silbermann T., Gutu M., Zouaoui M., Cinquin L., Mohamed M., Rodrigues R., Dufour P., Bucchini F., Lafay E., Puig Lombardi E., Kejji M., Mezaache S., Rousselle B., Etchebarne A., Kozlowski F., Shinada J., Rafrafi A., Haubensack M., Zouaoui I., Pouchol C., Samelson L., Chera-Piloyan L., Lampe G., Richard P., Bazzoli C., Vincent Q., Zentici J., Gonidec M., Lefevre K., Gangnard J., Gaudin T., Versini J., Fadili M., Leroy G., Choukroun B., Baough L., Mukakanamugire Rwagaju A., Robellaz H., B M., Lara Ramirez A., Zouaoui I., Fabbro A., Le D., Guggiola A., Roux S., Leloutre W., Mansar Y., De Hemricourt E., Masquelier M., De Moya j., Kali S., De Chanaud N., Seznec B., Adam E., Ngo F., Adanlété R., Touche C., Denoyer L., Rouyer R., Lombardi J., Sinet L., Pradel M., Motola S., Javed S., Fatni E., Fauconnier J., Roussillon M., Epouhe C., Nadim A., Kpochan N., Taillifet E., Yilmaz J., Landre T., Afane A., Estival B., Blondeau V., Jézéquel G., Boosz P., Louis C., Ngo H., Milhaud X., Tran T., Nguyen T., Nguyen T., Planchet F., Barrau D., Clerget A., Haschka T., Koenig P., Racoceanu D., Do H., Bideault T., Do N., Sarr A., Montagnon A., Naimi G., Aljoufi M., Banquet D., Bouvier J., P J., Zenadi M., Bouguira Z., Pineau H., Vigier N., Shum King M., Callegari V., Barbat L., Messan J., Ferraina M., Feldman S., Petit J., Mutschler A., Demilly A., Meunier G., Panou D., Gea M., Sebastien J., Husson H., Lagasse G., Yang M., Philippe C., Riou T., Bouabdallah C., Giolito A., Scheer J., Scheer J., Bencherif C., Blanchard T., Louhaidia E., Beal M., Brouard C., Rollet R., Fauconnier A., Ziletti A., Le Courtois Du Manoir G., Benoumechiara N., Fischer R., Hilliquin L., El Bachiri A., Dub T., Barbé N., Gimenez U., Bah A., Deneche I., Couderc C., Corteel P., Atameklo K., Warnier M., Gautier M., Giraud P., De Rivet S., Caillé Y., Khalaj g., Caoduro C., Choffe M., Impact A., Sallah K., Salhi S., Schannes B., Litwin S., Bertrand N., Mckeon D., Zidane M., Boudraa F., Ay L., Grob V., Humphery C., Vincent R., Razafindrakoto J., Dadi C., De Vinzelles G., Brisorgueil P., Pinquié R., Berthelot M., Frédéric D., Tanguy A., Vincent B., Donzé L., Mustafa R., Truong T., Dalmasso D., Preau M., Bureau L., Pedro L., Asperti F., Tittmann L., Ould Aklouche K., Zeboulon A., Paix A.
Doutriaux R., Thus T., Sakka L., Massart P., d’Ormesson F., Bateson M., Kokshagina O, Sitruk Y., Gruson-Daniels C., Dumas G., Letélier S., Couraud G., Ayache C., Prévost A.-L., Roset S., Sahli A., Taieb D., Walter A.-L., Fayet J., Treguer S., Hélin V., Templier A., Civet A., Bauvin P., Suarez Valencia J. S., Rodriguez A., Kateb D., Klinger E., Jung N., Lods R., Kamennov N., Pitel G., Lefebvre S., Hispa M., Giacopelli M., Teboul D., Mangin O., Delcroix G., Rousseaux A., De Montjoye Y.-A.
Magrez D., Violleau M., Lassauge A., Croizat B., Caoduro C., Vlamynck G., Gavini F., Herreye A., Essafi F.
- Mehdi Benchoufi
- Olivier de Fresnoye
- Karine Lévy-Heidmann
- Ermete Mariani
- Ozanne Tauvel-Mocquet
